Facteur de risque Un matin tranquille dans un appartement parisien. C’est un dimanche de fin novembre, le ciel est gris, les branches des arbres dénudées. Dans la cuisine, le réfrigérateur ronronne, la bouilloire refroidit, des assiettes du dîner d’hier attendent dans l’évier. Serge, installé à table, pèle une orange avec soin, rangeant méthodiquement les épluchures dans un cendrier. Sa femme, Tatiana, fouille dans le placard du haut à la recherche de filtres pour la cafetière. Sur la chaise près de la fenêtre, la veste de leur fils, Daniel, traîne, avec son sac à dos posé à côté. Leur fille, Anne, a promis de passer partager le déjeuner avec son compagnon que les parents ne connaissent qu’au téléphone. — Tu as deviné son âge, toi ? demande Tatiana sans se retourner. — Va savoir, répond Serge en haussant les épaules. Il a l’air adulte, au téléphone on dirait un homme… Tatiana soupire. Ces derniers mois, elle soupire plus souvent. Serge s’y est habitué, n’y prête plus attention à chaque fois. Il a quarante-six ans, travaille comme ingénieur dans une PME spécialisée en ventilation. La vie suit son cours : boulot, maison, quelques sorties avec les amis. Ses parents sont partis depuis longtemps, il ne reste que la mère de Tatiana, Valérie, qui vit dans l’immeuble d’en face. — Je passerai chez maman après le déjeuner, dit Tatiana. Elle se plaint encore de ses jambes. Les plaintes au sujet de ses jambes durent déjà depuis des années : arthrose, varices, comprimés à prendre. Serge la conduit parfois à la clinique, sans s’agacer, avec plutôt une tendresse résignée. La vieillesse, on n’y échappe pas. Un coup de porte dans le couloir. Daniel entre, grand, mince, casque sur les oreilles. Il enlève ses baskets, fait un signe à son père, retire un écouteur. — M’man, je mangerai plus tard, OK ? Je file à la salle. — Il file à la salle… marmonne Tatiana. Et ses examens, ils vont se passer tous seuls ? — Maman, ça va, répond Daniel, se décalant instinctivement hors de portée. Il ne me reste que deux validations. Serge le regarde et pense à la rapidité avec laquelle son fils a grandi. Hier encore, il l’emmenait faire de la trottinette dans la cour ; aujourd’hui, son fils a des biceps, un tatouage sur le poignet, et mené sa petite vie. Ils vivent comme beaucoup d’autres familles françaises : crédit pour un T3, les vacances une fois l’an, souvent en France — parfois en Espagne ou en Grèce. Des disputes pour des histoires de sous, pour savoir qui sort les poubelles ou téléphone à la belle-mère. Rien d’original. Ces derniers temps, Tatiana est plus souvent fatiguée. Elle s’assoit le soir sur le canapé, jambes repliées sous elle, geignant qu’elles tirent. Serge met ça sur le compte du travail et de la météo. Elle est comptable dans une école, assise devant l’ordinateur toute la journée. Ce jour-là, tout commence non pas à cause de ses jambes, mais de sa mère. Valérie l’appelle au moment où Anne et son compagnon sont arrivés. Sur la table, salade, harengs à la russe et poulet au four. — Tania, la voix tremble, ma main a encore fait des mouvements involontaires… et ma jambe ne répond plus bien… J’ai eu peur. Tatiana blêmit, pousse son assiette. — J’arrive tout de suite, maman. Serge se lève. — J’y vais avec toi. — Reste, tranche-t-elle. Toi, tu restes ici… Anne, reste avec ton invité. Je ne serai pas longue. Serge enfile son manteau quand même. Ils descendent l’escalier, traversent la cour. Chez la belle-mère, ça sent le chou et la lessive. Valérie ouvre elle-même mais se retient au chambranle. — Montre-moi, demande Tatiana en lui prenant la main. C’est quoi qui a fait un mouvement ? — Là… tente de sourire sa mère… C’est peut-être la tension. Serge la regarde, une inquiétude diffuse lui serre le ventre. A soixante-douze ans, Valérie était toujours active, allait à l’église, rendait service à sa voisine. Depuis quelques mois, elle est devenue étourdie, oublie la cuisinière allumée. — On appelle les urgences, tranche-t-il. — Non, ce n’est rien, répond Valérie. Ça va passer. Mais ça ne passe pas. Une heure plus tard, ils sont aux urgences de l’hôpital du quartier. L’air est étouffant, ça sent l’antiseptique. D’autres familles attendent sur les bancs. Valérie part sur un brancard pour des examens. Tatiana fait les cent pas dans le couloir. Serge tente d’appeler Anne pour prévenir qu’ils seront en retard, sans succès. — C’est peut-être juste les nerfs, tente-t-il sans trop savoir à qui il parle. Tatiana acquiesce, le regard dilaté. Le diagnostic tombe le soir. Un médecin à la mine usée les reçoit dans un petit bureau. — Votre mère a des signes d’atteinte neurologique, explique-t-il, les yeux rivés sur son écran. Le scanner n’a pas montré d’AVC aigu, mais il y a suspicion de processus dégénératif. — Un quoi ? bredouille Tatiana. — Nous observons des changements dans le cerveau. Il faut faire des examens complémentaires, consulter au centre spécialisé, voir un neurologue et un généticien. Serge sent son cœur se serrer. Génétique ? Il n’avait jamais pensé que ce mot concernerait sa propre famille. — Vous pensez que c’est héréditaire ? demande-t-il. — Difficile à dire à ce stade. Certaines maladies sont d’origine génétique, mais on doit éliminer d’autres causes. Je vous fais une ordonnance. Ils ressortent dans le couloir, l’odeur de médicaments et d’eau de javel persiste. On ramène Valérie en chambre, épuisée, mais elle fait bonne figure. — Alors, je suis encore en vie ? plaisante-t-elle. Tatiana s’assied à côté, lui prend la main. — Ne plaisante pas avec ça, maman. Serge regarde par la fenêtre la cour plongée dans le soir. Un seul mot tourne en boucle : « héréditaire ». Une semaine plus tard, ils vont au centre hospitalier régional, en neurologie. Tout est plus moderne : portes vitrées, file d’attente électronique, grands écrans. On fait passer un IRM à Valérie, des analyses, elle passe entre les mains du neurologue. Puis, ils rencontrent une femme en blouse blanche : « médecin généticien ». — À la lecture des examens, dit-elle en feuilletant les dossiers, il y a suspicion d’une affection neurodégénérative d’origine génétique : la maladie de Huntington. Vous connaissez ? Serge secoue la tête. Tatiana non plus. — C’est une maladie issue d’une mutation d’un gène : des cellules cérébrales dégénèrent, entraînant mouvements inadaptés, troubles de l’humeur, comportement… La maladie s’aggrave avec le temps. Le ton est posé, presque ordinaire. Serge écoute, glacé. — Mais pourquoi maintenant ? demande Tatiana. Ma mère a plus de soixante-dix ans. — L’âge d’apparition varie. Chez votre mère, c’est relativement tardif. On pourra valider le diagnostic par test génétique. — C’est vraiment héréditaire ? demande Serge. — Oui. Si la mutation est présente, chaque enfant a une chance sur deux d’en hériter. Tatiana pâlit. Serge la soutient. — Donc… commence-t-elle… — Il est possible que vous portiez aussi ce gène, répond calmement la généticienne. On ne peut pas deviner sans test. C’est le but du dépistage prédictif. Un mot neuf pour eux : prédictif. — Et nos enfants ? demande Serge. Le risque est là pour eux aussi ? — Si vous portez la mutation, le risque se transmet. Si non, vos enfants sont épargnés. Silence lourd. La médecin ajoute : — Vous n’êtes aucunement obligés de faire le test. C’est votre choix. On propose toujours un accompagnement psychologique avant. Serge hoche la tête dans le vide. Il pense à Anne et Daniel. Chez eux, le soir, ils rassemblent les enfants dans le salon. — On était avec mamie à l’hôpital, commence Tatiana d’une voix tremblante. Il pourrait s’agir d’une maladie génétique, la maladie de Huntington. Si c’est le cas, on peut la transmettre à ses enfants. — 50 %, complète Serge. Blanc. On n’entend que l’horloge. — Et donc nous aussi ? s’étonne Anne. — Peut-être, répond Tatiana. Il faudra d’abord voir si je porte le gène. — Et comment le savoir ? demande Daniel. — Prise de sang et entretien avec les médecins. Mais c’est un choix très réfléchi. — Et si on refuse ? s’enquiert Anne. — On peut vivre ainsi, dit Serge. Personne ne vous force. — Mais si on fait le test… on apprend juste qu’on est condamné ou pas ? grince Daniel. — Oui, murmure Tatiana. Mais rien ne guérit cette maladie. On apaise juste les symptômes. Silence. Une réalité nouvelle s’est abattue sur la famille. — Je veux savoir, lâche Daniel soudain. S’il y a un test, je veux le faire. Tatiana se retourne. — Tu n’as pas compris… D’abord moi. Ensuite, on voit. — Et si tu refuses ? soupire-t-il. — Ce n’est pas le moment, intervient Serge. — Ça sera quand, alors ? Quand j’aurai un symptôme ? — Assez ! Tatiana sort précipitamment. Je n’en peux plus. Serge regarde les jeunes. — Il nous faut du temps. Ce n’est pas un contrôle à rendre lundi. Les semaines suivantes, le quotidien reprend mais différemment : tout est subordonné à la question du test. Tatiana consulte généticien et psychologue. Serge l’accompagne. On leur explique : — Le test montrera si vous avez la séquence anormale dans ce gène. Si oui, vous développerez la maladie, tôt ou tard. Sinon, vous et vos enfants êtes à l’abri. — Et si je ne veux pas savoir ? demande Tatiana. — C’est un choix aussi. Beaucoup préfèrent ignorer, vivre avec l’incertitude, chacun réagit différemment. — Et pour nos enfants ? insiste Serge. — Adultes, ils décideront. Mais si votre test est négatif, ils seront rassurés. Tatiana serre un mouchoir, pense à Anne bébé à la maternité, à Daniel petit. Elle repense à ses peurs d’alors : maladies bénignes, genoux écorchés. Maintenant, tout est plus grave. — Si je porte la mutation, demande-t-elle, pourra-t-on me licencier ? Refuser une assurance ? — Pour l’instant, la France n’a pas de loi spécifique, mais le résultat est confidentiel. Attention cependant à ce que vous révélez, la réaction des autres est imprévisible. Les soirs, Serge et Tatiana discutent à la cuisine. — Si j’ai ce truc, je ne veux pas qu’on me regarde comme une bombe à retardement, dit-elle. — Je ne te verrai pas autrement, répond-il. — Tu me regardes déjà différemment, corrige-t-elle avec un sourire las. Anne vient leur parler un soir. — J’ai lu sur cette maladie. Il y a des gens qui choisissent de ne pas avoir d’enfants quand ils risquent de la transmettre. — Tu ne sais même pas si tu es concernée, note Serge. — Mais si je le suis ? Si on veut un enfant avec Julien, est-ce que j’en ai le droit moralement ? — Ne parle pas ainsi, s’exclame Tatiana. Tu n’es coupable de rien. — Mais si je transmets ça, ce sera de ma faute. Serge sent la tension. D’un côté, l’envie de vivre normalement ; de l’autre, la peur pour un futur enfant. Daniel s’échappe dans le sport, sort tous les soirs, mais Serge remarque qu’il cherche sur Internet la maladie, le test, l’espérance de vie. — Tu surveilles mon ordi ? reproche Daniel. — Je m’inquiète. — Moi aussi. Je ne veux pas qu’on me prenne en pitié à l’avance. Un jour, Tatiana reçoit un courrier de l’hôpital, elle peut désormais prendre rendez-vous pour le test. — Je ne sais pas si je tiendrai, murmure-t-elle. — Tiendras-tu à vivre sans savoir ? demande Serge. Elle se tourne vers lui, larmes aux yeux. — Et toi, tu ferais quoi ? Il hésite, écartelé entre « pour savoir, pour prévoir » et « ne touche pas si ça ne fait pas mal ». — Je ne sais pas. Elle va voir sa mère à l’hôpital. Valérie, alitée, regarde par la fenêtre. — On m’a parlé d’un test, questionne Tatiana. — Laisse tomber, j’ai fait assez d’examens. Je sais que mes jours sont comptés. Pense à toi, à tes enfants, mais ne te torture pas. Ce qui doit arriver arrivera. Ses paroles restent dans l’esprit de Tatiana. Ce fatalisme la console et l’agace à la fois. La clinique leur propose un conseil familial. Tous viennent : Tatiana, Serge, Anne, Daniel. Le médecin-généticien et la psy sont en face. — Notre rôle, précise la psychologue, c’est de vous aider à clarifier vos envies, vos craintes. — J’ai peur d’être un fardeau, avoue Tatiana. Qu’on doive me soigner, puis que je devienne méconnaissable. J’ai peur de ne pas connaître mes petits-enfants. Anne regarde le sol, Daniel, la fenêtre. — Et vous ? demande la psy à Anne. — J’ai peur de faire naître un enfant malade. Mais j’ai aussi peur de regretter de ne pas oser. — Moi, dit Daniel, j’ai peur de vivre en pensant que j’ai, ou non, ce truc. Dans les deux cas, ce sera dur. — Et vous, Monsieur ? à Serge. Il soupire. — J’ai peur de ne pas être à la hauteur. De compter les années si Tatiana est malade. Silence. La psychologue acquiesce. — Quelle que soit votre décision, la peur ne disparaîtra pas ; elle changera juste de forme. En sortant, Anne annonce : — J’ai choisi. Je ne passerai pas le test. Mais je ferai attention à ne pas tomber enceinte sans y réfléchir. Si un jour je veux un enfant, il y a la FIV avec sélection embryonnaire. J’ai lu, ça se fait. — C’est cher, dit Serge. — Mais honnête. Je ne tiendrai pas avec une sentence dans la tête. Je préfère vivre avec le risque qu’avec une certitude. Tatiana vacille entre fierté et douleur, sans trouver la force d’aller dans ses bras. — Moi je veux savoir, tranche Daniel. Je veux vivre avec la vérité. — D’abord moi, lui rappelle Tatiana. Ensuite, on verra. — Et si tu ne le fais pas ? Moi, je ne veux pas attendre des années. — On ne va pas s’engueuler dans la rue, calme Serge. Rentrons à la maison. Mais chacun mûrit sa position. En voiture, la radio passe de la variété française sans que personne n’écoute. La semaine suivante, Tatiana s’inscrit au test. Serge l’accompagne. On lui explique que le délai du résultat sera d’un mois à un mois et demi. — C’est long, commente-t-elle. — Moins qu’une vie dans le doute, plaisante Serge (maladroitement). L’attente semble interminable. Le quotidien continue — mais tout le monde est à l’affût du moindre symptôme chez Tatiana. Un soir, Daniel rentre furieux. — Aujourd’hui, le prof de bio a parlé des maladies génétiques. J’avais l’impression qu’il parlait de moi. — Tu pouvais sortir, suggère Tatiana. — Oui, et dire quoi ? « Excusez, je suis peut-être concerné ? » Non merci. Serge pose la main sur son épaule. — Tu ne dois d’explication à personne. — Sauf à vous ! s’énerve Daniel avant de filer. — Je veux que tu vives, lâche Serge. — Et moi, je veux savoir combien de temps… Le jour des résultats, il neige finement. Serge a pris un congé, ils partent ensemble à l’hôpital. Dans la salle d’attente, d’autres familles. Tatiana blêmit, refuse soudain d’entrer. — Nous sommes venus, rappelle Serge doucement. — J’ai changé d’avis. Je ne supporterai pas une mauvaise nouvelle. Il est lui-même terrifié mais ne la force pas. — Tu as le droit de ne pas entrer. Mais la réponse existe de toute façon. — Mais si je ne l’entends pas, nous, on change. L’infirmière les appelle, Serge propose de l’accompagner. Tatiana accepte. Le médecin feuillette les papiers. — Nous avons reçu vos résultats. Je comprends votre inquiétude. Votre séquence génétique est dans la norme. Vous ne portez pas la mutation. Serge met du temps à comprendre. — Ma mère… commence Tatiana. — Votre mère a la maladie, mais vous non. Vos enfants sont hors de danger génétique pour cette affection. Ils se serrent l’un contre l’autre, Tatiana pleure enfin. En ressortant, Serge dit : — Les enfants ne vont pas y croire. — Moi non plus. J’ai l’impression qu’on nous a sortis d’une file d’attente. Le soir, toute la famille se retrouve. Anne a amené un gâteau, Daniel des clémentines. — On est tranquilles pour ça, commente Daniel. — Oui, pour ça, sourit Anne. Mais la vie reste un risque. Tatiana leur souhaite du bonheur, mais pense à sa mère. Après le repas, Anne aide à la vaisselle. — Je me pose encore des questions sur les enfants, confie-t-elle. — Tu as tout ton temps, assure Serge. Tu n’as plus ce risque précis, mais la vie reste risquée. Anne sourit. — Tu philosophes, papa. Daniel zappe machinalement devant la télévision éteinte. Tatiana s’assoit près de lui. — Tu parlais de faire le test ? — Plus besoin, répond-il. J’ai bien assez stressé ce mois-ci. — Moi aussi, confie-t-elle. Il la serre soudain dans ses bras. Le lendemain, Tatiana va voir Valérie. — Maman, je n’ai pas la mutation. Les médecins ont dit. — Dieu merci, j’ai prié pour cela, murmure Valérie. Mais vis ta vie : ne fais pas de ta maison une annexe de l’hôpital. Sur le chemin du retour, Tatiana sent que tout a changé : la vie reprend, mais différemment. Il y aura d’autres épreuves, aucun garantie n’existe. Mais, ce soir-là, ils sont ensemble à table ; et, pour l’instant, c’est suffisant. Serge regarde Tatiana, qui suit des yeux la neige et esquisse un sourire. Sans éclat, sans emphase — le sourire de ceux qui ont traversé la tempête et réapprennent à respirer. — Du thé ? propose-t-il. — Sers-moi, répond-elle. Dans ce simple geste, Serge devine quelque chose d’essentiel. Un cœur à l’écoute, impossible à mesurer scientifiquement.

Le risque héréditaire

Le matin, lappartement baignait dans un calme olympien. Un dimanche de fin novembre : le ciel gris filtrait à travers les branches nues. Dans la cuisine, le réfrigérateur bourdonnait, la bouilloire refroidissait et la vaisselle du dîner traînait avec un air coupable dans lévier.

Serge était attablé, en mission décisive : éplucher une orange, peau méticuleusement déposée dans le cendrier, comme un collectionneur méthodique de pelures. Sa femme, Claire, fouillait dans le placard du haut, à la recherche des filtres à café, ces denrées aussi rares quun Paris-Brest sans crème. Sur la chaise près de la fenêtre, traînaient la veste de leur fils Julien et, à ses côtés, le sac de sport. Leur fille, Capucine, avait promis de passer à midi avec un garçon mystérieux que les parents navaient quentre-aperçu via Instagram.

Tu sais quel âge il a, au moins? demanda Claire, le nez dans le placard.

Va savoir, répondit Serge en haussant les épaules. Au téléphone, cest une voix dadulte. Ou alors il a mué tôt.

Claire soupira, une habitude récente (et fréquente). À quarante-six ans, Serge avait cessé de demander. Il bossait comme ingénieur dans une PME daération pas vraiment le Paris des grandes œuvres, mais ça payait le crédit de lappart. Les copains, les petits restos, cétait pour les soirs de fête. Les parents de Serge étaient partis depuis longtemps, ne restait que la mère de Claire, Jacqueline, qui habitait la résidence dà côté.

Je passerai voir maman après le déjeuner, ajouta Claire. Elle sest encore plainte de ses jambes.

Ce nétait pas nouveau, elle râlait sur ses jambes depuis le franc, même sans réforme des retraites. Arthrose, varices, cachets juste avant les infos de 20 heures. Serge lemmenait parfois à lhôpital ; la tendresse, à ce stade, prenait le pas sur lexaspération. Vieillir, disait-il, cest un peu comme la SNCF : jamais à lheure, mais on finit tous par arriver.

La porte claqua dans lentrée. Julien, grand, filiforme, les écouteurs vissés, entra tel un ninja post-millénaire. Il retira ses baskets, acquiesça dun hochement de tête minimal à son père et retira un écouteur.

Mman, je mangerai plus tard, OK? On file à la salle.

À la salle, toujours à la salle, grommela Claire. La fac, elle va passer le bac sans toi, cest ça?

Ça va, maman, jai juste deux partiels, répondit Julien, se détournant pour éviter le sermon.

Serge le dévisagea ; hier encore, il roulait en trottinette avec lui au parc. Désormais, il trimballait des biceps, un tatouage et des secrets.

Bref, une famille comme une autre. Prêt immobilier pour un F3, vacances une fois lan, souvent en Bretagne, parfois en Espagne si leuro était clément. Disputes sur qui descend les poubelles et qui appelle la belle-mère. Rien à écrire à Libération.

Dernièrement, Claire semblait plus fatiguée. Elle sasseyait le soir sur le canapé, jambes repliées, à se plaindre de ces douleurs devenues compagnes de route. Serge disait que cétait le boulot la comptable du collège local, coincée devant Excel et surveillée de près par la machine à café.

Ce jour-là, tout commença non par les jambes de Claire, mais par sa mère. Jacqueline appela juste quand Capucine et son mystérieux homme venaient darriver. Sur la table trônaient salade de carottes râpées, œufs mimosa et un poulet au four présidentiel.

Clairette, sa voix tremblait, jai de nouveau un spasme dans le bras et aussi la jambe Javoue, jai eu la trouille.

Claire pâlit et repoussa son assiette.

Jarrive tout de suite, maman.

Serge se leva, prêt à sactiver.

Je viens.

Reste, ordonna-t-elle. Vous gardez linvité, Capucine, faites comme si on était une famille normale. Je reviens.

Bien sûr quil shabilla pour sortir. Laccompagnement conjugal, cest sacré depuis le code civil. Ils descendirent lescalier, traversèrent la cour. Sur le palier de belle-maman, odeur de chou mijoté et lessive parfum printemps. Jacqueline ouvrit la porte toute seule mais sagrippait au chambranle, ambiance feuilleté fragile.

Montre, Claire lui attrapa la main. Cest où que ça a bougé?

Ici peut-être que cest la tension.

Serge la trouvait changée. À soixante-douze ans, toujours aux messes, qui surveillait le chat de la voisine pourtant depuis quelques mois elle avait un côté étourdi, la plaque à induction en mode pyromane oublié.

On appelle le SAMU, jugea Serge.

Non, ce nest rien, lança Jacqueline en agitant la main. Ça va passer.

Ça nest pas passé. Une heure plus tard, ils partageaient les bancs en skaï du service des urgences à lhôpital du quartier. Odeur dantiseptique, chaleur de sauna, chuchotements patients habillés tout droit sortis de Monoprix, avec sacs de linge et envies de fuite.

Jacqueline fut emmenée sur un brancard pour des examens. Claire faisait les cent pas. Serge tenta dappeler Capucine (pour dire quils seraient en retard sur le service du poulet), sans succès, moderne ironie.

Peut-être que tout ça nest quune histoire de nerfs, lança-t-il, sans trop savoir sil réconfortait sa femme ou lui-même.

Claire hocha la tête, les yeux bien trop grands pour le visage.

Le soir cest toujours le soir que le couperet tombe, comme les plans sociaux le diagnostic fut annoncé dans une pièce aux murs couleur angoisse. Un médecin, silhouette râblée et teint aussi fatigué que Patrick Sébastien à la mi-nuit, leur fit signe de sasseoir.

Votre mère présente des signes de maladie neurologique, déclara-t-il, scotché à ses résultats. Le scanner ne montre rien daigu, pas dAVC. Mais nous suspectons un processus dégénératif.

Un quoi? Claire, perdue dans le vocabulaire médical.

On note certaines modifications cérébrales Il faudra des examens approfondis. Je recommande une consultation spécialisée, neurologie et génétique.

Serge sentit son estomac tomber dans ses chaussettes. Génétique? Chez eux, héridité, cétait juste les oreilles décollées.

Cest héréditaire, tout ça? osa-t-il.

Trop tôt pour le dire, répondit le médecin, levant enfin les yeux. Parfois, ces maladies sont en effet familiales, parfois non. On doit dabord exclure le reste. Voici une lettre pour le CHU.

Dehors, dans le couloir aseptisé, Jacqueline fut ramenée à sa chambre, lair épuisé mais bravache.

Je suis encore vivante, il paraît, plaisanta-t-elle.

Claire sassit à côté, attrapa sa main.

Maman, ce nest pas drôle.

Serge fixait la nuit par la fenêtre, le mot héréditaire coincé en boucle.

La semaine suivante, ils se rendirent au CHU de la ville. Des portes en verre, distributeurs dattente et écrans plasma on se serait cru chez Apple, version blouse blanche. On refit à Jacqueline une IRM, prise de sang, tests où le neurologue tapotait allègrement sur ses genoux, demandant de marcher comme sur la ligne blanche dun passage piéton virtuel.

Enfin, dans un cabinet, une femme dune quarantaine dannées, blouse blanche et badge Docteure généticienne, étala les résultats.

Daprès les examens, il y a fort à penser que votre mère souffre dune maladie héréditaire neurodégénérative : la maladie de Huntington. Vous avez déjà entendu parler?

Serge secoua la tête. Claire aussi.

Cest une maladie qui résulte dune mutation sur un gène particulier. Progressivement, le cerveau perd certaines cellules. On observe des mouvements involontaires, de la difficulté à se coordonner, parfois des troubles de lhumeur Et la maladie progresse.

Le discours était presque décontracté, catalogue Ikea de linquiétude. Serge écoutait, la boule au ventre.

Mais pourquoi maintenant? souffla Claire. Elle a déjà passé les soixante-dix ans.

Lâge dapparition peut varier, expliqua la médecin. Parfois plus tard, parfois plus tôt. Sa forme reste relativement peu avancée. Le diagnostic définitif se fait par un test génétique.

Cest forcément héréditaire, donc? demanda Serge.

Oui. En cas de mutation, chaque enfant a un risque de 50%. Une pièce lancée pour chacun, soit pile, soit face.

Claire devint pâle, Serge la soutint discrètement.

Donc moi aussi, alors? Claire, voix tremblante.

Soit la mutation a glissé votre adresse dans son carnet, soit non, répondit la généticienne. Impossible de savoir autrement, il possède un test prédictif pour cela.

Serge buta sur le mot prédictif. Quasi poétique, au fond : prévoir, ou attendre le prochain chapitre surprise.

Et nos enfants? demanda-t-il. Ça les concerne aussi?

Si le test est positif pour vous, ils héritent du même risque. Sinon, aucun danger pour eux.

Silence pesant dans le bureau. Au-dehors, un téléphone sonnait, un éternuement lointain. Après une explication sur la confidentialité du test et limportance de consulter un psychologue, ils rentrèrent, les mots 50% de chance leur trottant dans la tête, comme les soldes en janvier.

À la maison, personne ne toucha au pot-au-feu, devenu soudainement trop existentiel. Claire résuma, voix feutrée :

Cinquante pour cent Cest une pièce.

Serge se servit un verre de Calvados beau geste pour un lundi et vida dun trait.

On nen sait rien encore. Peut-être que tas pas la mutation, voyons.

Et si jamais si jai offert quoi à nos enfants, alors? demanda Claire.

Il resta muet. Sa main se posa sur son épaule, maladroite, sincère.

Le soir, petite réunion familiale. Capucine dans le fauteuil en tailleur, Julien en équilibre sur laccoudoir du canapé, télé éteinte pour linstant. Claire prit sa respiration.

On a emmené mamie au CHU. Premier diagnostic: suspicion de maladie héréditaire.

Genre par les gènes? Julien, fronçant les sourcils.

Oui. Huntington. Une anomalie, et le risque est là.

Cinquante pour cent, conclut Serge.

Capucine, la plus âgée de trois ans, bosseuse dans une agence de pub, vivant en colocation depuis deux ans mais pas étrangère à la cuisine maternelle, mit du temps à dégeler :

Nous aussi, on pourrait lavoir, donc?

Peut-être oui, peut-être non. Il faut dabord tester maman, répondit Claire.

Et si on ne fait rien, alors? Capucine, plus pragmatique que la Sécurité sociale.

On peut ne rien faire, admit Serge. La médecin disait quon ne forçait personne.

Mais si on teste? rebondit Julien, yeux plantés dans ceux de son père.

Eh bien, tu sais ou tu ne sais pas. Mais ce que tu découvriras, il faudra vivre avec, souffla Claire.

Capucine serra les accoudoirs.

Et ça se soigne?

Non, juste soulager les symptômes, répondit Claire.

Silence. Chacun digérait à sa façon la claque du destin.

Moi, je veux savoir, lança soudain Julien. Sil y a un test, je le fais.

Claire sursauta.

On commence par moi, dabord. Tu attendras, interrompit-elle.

Et si tu ne le fais pas? insista-t-il.

Ça va suffire, intervint Serge. Ce nest pas une compo de maths à rendre lundi.

Vint létrange routine des semaines suivantes. Les livres de compte, les mails du proviseur, la nouvelle playlist de la salle de sport, les demandes clients mais toujours ce On fait le test ou pas?

Claire rencontra psychologue et généticienne. Serge lattendait dans le couloir, cherchant la machine à café la moins chiche sur la mousse. On leur expliqua, simplement :

On recherche un élargissement du triplet CAG sur le gène cest précis, vous voyez? Si rien, alors ni vous, ni vos enfants ne risquent Huntington.

Et si je préfère ne pas savoir? Claire, presque penaude.

Personne nest obligé, rappela la médecin. Beaucoup décident de rester dans le doute. Pour certains, cest plus vivable.

Et nos enfants?

Majeurs, ils choisissent librement. Mais on recommande toujours de tester dabord le parent à risque.

Claire broyait nerveusement son mouchoir. Elle repensa à Capucine bébé à Necker, puis à Julien glissant au square : autrefois, les craintes nétaient que bleus au genou ou rhume.

Si jai la mutation, me licencieront-ils? refusa-t-elle de taire.

Pas de loi claire sur la discrimination génétique en France, expliqua le médecin. Mais votre dossier médical reste confidentiel. Tant que vous ne chantez pas tout ça à la machine à café, personne ne saura.

Le soir, discussions feutrées sur la table de cuisine.

Si jai cette horreur, je veux pas quon me prenne en pitié, soupira Claire.

Je te regarde pas différemment, promit Serge.

Si, tu me scrutes à chaque fois que joublie mes clefs.

Impossible de protester, il le savait lui-même ; à chaque main tremblante de Claire, il pensait et si cétait déjà ça?

Capucine, une nuit, aborda le sujet enfants autour dun thé.

Jai lu que certains refusent de faire des enfants, par peur de tout transmettre.

Tu ne sais même pas si tu as ce risque, modéra Serge.

Si je lai Peut-on faire comme si de rien? Si jai un enfant qui lattrape, cest ma faute.

Une tension flottait. Du désir de vivre, et de la peur de rendre un autre malheureux.

Julien préférait muscler ses doutes. Il poussait la fonte, traînait chez des copains, sisolait parfois sur son ordinateur. Un soir, Serge surprit la page Google plantée sur Huntington espérance de vie

Tu fouines sur mon ordi, là? râla-t-il.

Je minquiète, dit Serge.

Moi aussi. Mais je refuse la larmichette préventive.

Un jour, Claire rapporta le dossier de la clinique.

Je ne sais pas si jaurai le cran de le faire, avoua-t-elle, les mains tremblantes.

Mais si tu ne le fais pas, tu tiendras le coup? demanda Serge.

Son regard était écartelé entre laiguillon du savoir et labandon du doute.

Tu ferais quoi, toi?

Il resta sans réponse ; quelque part au fond, la trouille faisait toujours deux équipes.

Un week-end, ils visitèrent Jacqueline à lhôpital. Quatre lits, ambiance club du troisième âge, odeur de tisane et de désinfectant.

Alors, le moral? demanda Serge.

Jai dit aux médecins que cétait sûrement un châtiment céleste, avanca Jacqueline.

Maman, arrête un peu.

Bah, tout est entre les mains du Bon Dieu.

Plus tard, seule avec sa mère, Claire aborde le sujet frontalement.

Tu as accepté de faire le test?

Un test de plus ou de moins! De toute façon, quils mettent un nom sur ma maladie ou non

Maman

Pense plutôt à toi, et à tes enfants. Mais nen fais pas une maladie.

«Ce qui doit arriver arrivera». Ces mots trottaient dans la tête de Claire, réconfortants autant quagaçants.

Au CHU, on leur suggéra une réunion de famille. Tous présents: Claire, Serge, Capucine, Julien. En face, la généticienne et une psychologue bienveillante.

Ici, ce nest pas du recrutement, dit la psychologue. Juste de lécoute.

Jai peur dêtre un fardeau, lâcha Claire. Jai peur de finir zinzin et que vous me détestiez.

Serge avala de travers.

Jai peur de rater la naissance de mes petits-enfants, chuchota-t-elle.

Capucine, pieds enfouis sous la chaise, Julien rivé à la fenêtre. La psychologue linterrogea du regard.

Moi, jai peur de faire naître un enfant malade, fit Capucine. Mais si je nen fais pas, je regretterai peut-être toute ma vie.

Moi, jai peur de passer ma vie à douter et dêtre fichu si jamais cest positif, dit Julien.

Serge soupira:

Peur de ne pas être à la hauteur. Ou de compter les années, si Claire est touchée.

Un silence, puis la psychologue:

Ces peurs ne disparaîtront pas. Mais vous apprendrez à vivre avec, peu importe votre choix.

Dehors, le vent glacial rabattait les feuilles mortes. Capucine sarrêta sur le trottoir.

Jai décidé. Pas de test tant que je nai pas de projet bébé. Et si jamais, on pensera à la PMA, avec sélection des embryons. Cest possible.

Ça coûte cher, fit remarquer Serge.

Mais au moins, pas darrêt de mort dans une enveloppe, répondit Capucine. Vivre avec un risque, cest mieux que vivre sous sentence.

Claire ressentit un mélange de fierté et de tristesse. Elle voulait serrer sa fille dans ses bras, sans réussir à bouger.

Moi, je le ferai, décida Julien. Je veux sortir de la supposition.

Mais il faut dabord que je fasse le mien, insista Claire.

Si tu ne le fais pas, je nattendrai pas toute ma vie, riposta-t-il.

On ne va pas se fâcher sur le trottoir, conclut Serge. Rentrons. Personne ne nous presse.

Mais chacun ébauchait sa réponse intérieure.

Une semaine plus tard, Claire signa pour le test. Serge, à ses côtés, la rassura du regard. On leur annonça un délai dun mois.

Cest long, marmonna Claire.

Moins que léternité du doute, essaya Serge, peu inspiré.

Le mois traîna. Chacun vivant comme avant, sauf que rien ny était. À la moindre main tremblante ou erreur dagenda, Serge guettait le moindre signe “clinique”. Un soir, Julien rentra furieux:

On a fait un cours sur les maladies génétiques en bio Moi, je me disais «cest moi, le cobaye du prof!»

Tu pouvais sortir, proposa Claire.

Pour leur dire quoi? Merci, je porte peut-être la poisse familiale, laissez-moi sécher le chapitre?

Serge posa sa main sur lépaule de Julien.

Tu nas de comptes à rendre à personne, sauf à toi-même.

Sauf à vous, sans arrêt.

Moi, je veux que tu vives, répondit Serge.

Moi, je veux savoir combien de temps, riposta le fiston en se pelotonnant dans sa chambre.

Le matin des résultats, dehors, il neigeait un peu. Serge demanda un congé, Claire et lui se dirigèrent vers la clinique, ambiance no mans land.

Devant la porte, Claire stoppa net, livide.

Je ne veux plus savoir.

Serge la regarda longuement. Il comprenait. Peur de la vérité, du soulagement ou du désespoir, allez savoir.

Si tu veux, on sen va. Mais ce résultat existe où quon aille.

Oui, mais si je ne lis pas la sentence, je reste innocente.

Linfirmière appela leur nom. Serge proposa:

Je taccompagne, si tu veux.

Main dans la sienne, ils entrèrent.

La médecin ouvrit la chemise du dossier avec un professionnalisme dhuissier de justice.

Bonjour, prenez place.

Serge battait des records de cardio. Claire sassit, mains entrelacées.

Les résultats de votre test sont rassurants. Votre nombre de répétitions sur le gène ciblé est dans la norme. Vous navez pas la mutation de Huntington.

Il y eut un flottement. Comme si les mots rebondissaient sur un mur invisible.

Donc je nai rien? bredouilla Claire.

Pas de risque pour vous. Ni pour vos enfants.

Serge relâcha un souffle, comme sil retenait sa respiration depuis trente jours.

Claire neut quun réflexe : recouvrir son visage de ses mains, sanglotant contre lépaule de Serge dans un mélange de soulagement et de culpabilité envolée.

Sortis de la pièce, le couloir leur parut plus clair, presque accueillant.

Il faut prévenir les enfants, souffla Claire.

Viens, on sort dabord, proposa Serge.

Au dehors, la neige avait presque fondu. Serge soccupa des coups de fil.

Capucine, dabord silencieuse, souffla:

Ok Merci papa. À ce soir.

Julien fut laconique:

Donc, moi non plus?

Non, toi non plus, répondit Serge. Tes tranquille, pour cette saleté.

Ouais, grommela-t-il. Jai capté.

Tu es où?

À la fac. Je passe plus tard.

Serge conclut : ils avaient gagné au loto génétique. Mais pourquoi ce sentiment de ne pas être complètement soulagé?

Le soir, tous réunis, Capucine avait amené un gâteau, Julien des clémentines. Salades sur la table, rôti au four, et même un brin de bonne humeur.

On est tirés daffaire, côté chromosomes, glissa Julien, moitié ironique.

Pour cette fois. La vie continuera à nous surprendre, confirma Capucine.

On a eu de la chance, admit Claire. Mais pas mamie.

Un silence inconfortable linsolence davoir réussi là où laïeule navait rien pu faire.

Jirai la voir demain, dit Claire. Lui dire que la ligne sarrête là.

Elle comprendra? demanda Julien.

Je ne sais pas, mais moi, il faut que je le dise.

Capucine lavait les verres. À lévier, elle se justifiait encore:

Je ne suis pas sûre pour avoir un enfant, tu sais.

Tu peux prendre ton temps; il y aura toujours des risques, mais au moins, plus celui-ci, rassura Serge.

Tes un sage, rigola-t-elle.

Juste un papa, précisa-t-il.

Dans le salon, Julien regardait la télé sans le son. Claire vint sasseoir.

Le test, plus besoin? souffla-t-elle.

Pour cette histoire, non. Mais je ferai plus attention pour le reste. Tu sais, jai pris dix ans ce mois-ci.

Ils se sourirent.

Le lendemain, Claire raconta à sa mère la bonne nouvelle.

Ce nest pas lhérédité, maman.

Tant mieux, ma chérie. Jai assez prié pour ça, répondit Jacqueline.

Et pour toi? demanda Claire.

Jai vécu. À vous den faire autant. Ne perds pas ta vie dans les couloirs dhôpital pour moi.

Sur le chemin du retour, Claire réalisa : la vie reprenait son cours, mais sur une autre voie. La crainte génétique avait laissé une cicatrice indélébile, pas dramatique, mais toujours là.

Le soir, on prépara des pommes de terre sautées, Capucine partagea une blague vue dans le métro sur le groupe WhatsApp, Julien feuilletait de la paperasse.

Papa, pourquoi pas une assurance vie? On ne sait jamais Maintenant que le cas génétique est réglé, il reste le reste.

Serge éclata de rire.

Te voilà prévoyant.

On nest jamais trop prudent, rétorqua Julien.

Claire servait le thé, la peur sinstallant enfin sur le siège passager moins violente, plus supportable.

RDV avec une psy la semaine prochaine, glissa-t-elle. Pas que pour la maladie, pour tout en fait.

Serge hocha la tête, impressionné.

Tu as raison. Jirai peut-être aussi.

On fera un groupe famille, conclut Julien.

On les aura, nos gènes et nos angoisses, sourit Claire.

Ils burent leur thé. Dehors, la neige fondait sur le rebord. Lappartement était chaud, le portable vibrait dun message drôle de Capucine. Jacqueline, dans sa chambre dhôpital, dormait, bercée par le pas tranquille des infirmières.

Tous dans cette famille avaient affronté leur peur, chacun à sa manière. Certains voulaient savoir, dautres non. Mais ils restaient liés, malgré les fissures, les non-dits, les blagues et les silences.

Serge, la main sur sa tasse, se dit que la suite ne serait jamais scriptée. Il y aurait des diagnostics, des impôts, des fâcheries, des anniversaires. Pas dextension de garantie sur la vie. Mais ce soir, à cette table, ils étaient ensemble. Et cétait déjà beaucoup.

Il croisa le regard de Claire, qui contemplait la neige fondre, esquissant un petit sourire. Un sourire de ceux qui ont traversé la tempête et respirent enfin.

Encore un thé? demanda-t-il.

Volontiers, répondit-elle.

Et il resservit, en pensant que ce geste simple avait parfois plus de poids quun test ADN.