Pendant trente-cinq ans, jai été présidente de la CDAPH dans une grande préfecture. Mon travail ? Refuser lallocation pour handicap à tous ceux qui, selon moi, pouvaient encore travailler. Jétais fière déconomiser largent public. Mais le jour où mon propre mari a été terrassé par un AVC, et que mes anciens collègues lui ont refusé des protections avec un sourire, sous prétexte quil bouge encore la main !, jai compris que javais passé ma vie à défendre un système qui méprise la vieillesse et la faiblesse.
En France, il ne suffit pas dêtre handicapé pour être reconnu comme tel il faut le justifier, batailler, prouver que lon nest plus quune ombre de soi-même. Jétais ce mur contre lequel tant de destins se sont brisés.
Je mappelle Françoise Lefèvre. Jai soixante-huit ans. Jusquà lan dernier, je dirigeais la CDAPH, la commission départementale des droits et de lautonomie des personnes handicapées, à Dijon. Par mon bureau ont défilé des milliers de gens : amputés, malvoyants, cancéreux, diabétiques.
On mappelait la dame de fer. Je connaissais toutes les failles, toutes les astuces, tous les cas de simulation. Je savais reconnaître ceux qui voulaient juste la carte dinvalidité pour la réduction sur la facture d’électricité ou quelques euros de plus par mois.
La consigne venue den haut était claire, même si elle na jamais été formulée explicitement : faire des économies. Moins il y a dallocataires, plus les directeurs reçoivent de primes.
Jai retiré les allocations à ceux à qui il manquait une main. Je leur disais, les yeux dans les yeux :
Vous avez lautre main. Vous pouvez être standardiste, ou gardien dimmeuble. LÉtat ne vous doit rien de plus. Je vous mets en catégorie 3, apte au travail. Suivant !
Je refusais aux mères denfants atteints dinfirmité motrice cérébrale des fauteuils roulants performants venus dAllemagne ou de Suisse, leur prescrivant à la place des modèles français bon marché, qui faisaient hurler les petits de douleur. Je rétorquais :
Les normes sont respectées. Le matériel français nest pas pire. Il faut sadapter.
Je dormais tranquille. Je me voyais en serviteur loyal de lÉtat, bouclier contre les profiteurs. Mon salaire était confortable, javais la considération de mes supérieurs, une voiture de fonction et une maison charmante près du centre-ville.
Tout a basculé le jour où le malheur a franchi le seuil de ma porte.
Un choc, brutal.
Mon mari, Claude, avait soixante-neuf ans. Un homme solide, toujours de bonne humeur, ingénieur toute sa vie à lusine Peugeot. On rêvait de la retraite, dune petite maison en Provence, de jouer avec nos petits-enfants.
Tout sest arrêté net, un matin de juillet ensoleillé, à la maison de campagne. Accident vasculaire cérébral massif.
Aux urgences, le médecin a baissé les yeux.
Madame Lefèvre, vous êtes médecin, vous comprenez Hémiplégie complète à droite. La parole est perdue, la déglutition est compromise. Il survivra, mais le handicap sera important.
Je suis rentrée à la maison avec Claude après un mois dhôpital. Mon homme, fort et fier, était désormais un enfant prisonnier dun grand corps. Il restait allongé, lœil figé au plafond, de la bave au coin des lèvres.
Lenfer alors a commencé, comme tant de femmes le connaissent. Retourner Claude toutes les deux heures pour éviter les escarres. Changer ses protections. Le nourrir à la seringue de purées. Jai perdu dix kilos en deux mois, détruit mon dos, oublié ce que voulait dire dormir plus de trois heures daffilée.
Largent venait à manquer terriblement. La pension de Claude partait dans le paiement de laide-soignante quand je travaillais, et dans les médicaments. Il nous fallait absolument la reconnaissance en catégorie 1, ainsi quun plan personnalisé de compensation, pour bénéficier enfin de la prise en charge des protections, dun matelas anti-escarre, et dun lit médicalisé.
Jai rassemblé les dossiers et, pour la première fois, je suis passée de lautre côté de la table. Dans ma propre commission.
Cest mon ancienne adjointe, Hélène, que javais encouragée à la rigueur, qui dirigeait la séance.
Jai fait entrer Claude dans un vieux fauteuil roulant de location.
Hélène nous a regardés par-dessus ses lunettes. Dans ses yeux, pas la moindre compassion : le même regard glacé de caisse enregistreuse que javais moi-même depuis trente-cinq ans.
Elle a demandé à Claude de lever le bras gauche, le sain. Il la soulevé tremblant.
Eh bien Françoise, a-t-elle conclu joyeusement. Vous voyez, il y a du progrès ! Le côté gauche bouge, les réflexes sont encore là.
Hélène, il ne parle plus ! Il fait dans ses protections ! Il commence à avoir des escarres, il nous faut la catégorie 1 et le matelas !
Soupir dHélène, sourire condescendant. Comme jai pu sourire, jadis.
Vous connaissez la procédure. La catégorie 1, cest uniquement quand toute autonomie a totalement disparu. Or, Claude peut porter la cuillère à la bouche de la main gauche. Il conserve un semblant dautonomie. Ce sera la catégorie 2.
Et pour les protections ? Il en faut cinq par jour, cest impossible avec notre retraite !
Les normes de la Sécurité sociale, Françoise, sont à trois par jour pour la catégorie 2. Le matelas, ce nest pas encore prévu. Il fallait mobiliser le patient régulièrement. Le budget nest pas extensible, tu me las appris toi-même. Suivant !
Le retour de bâton.
Jai poussé le fauteuil de Claude dans le couloir.
Là, assis sur les bancs, des dizaines de personnes. Des vieux avec leur canne, des femmes chauves après les chimios, des mères avec leurs enfants en fauteuil. Ils patientaient dans cette salle sombre, vaste, juste pour prouver à des dames impeccablement coiffées en blouse blanche quils souffraient, eux aussi. Quils voulaient vivre.
Je les ai regardés. Ils sont tous remontés à la surface de ma mémoire.
Jai revu ce vieux dAlgérie, amputé, à qui javais refusé une prothèse allemande, parce quà votre âge, le modèle français suffira pour vous déplacer chez vous. Il avait pleuré dans mon bureau.
Jai repensé à cette femme au quatrième stade dun cancer du sein, à qui javais donné la catégorie 2 en lui affirmant la couture à domicile, cest possible, on soigne bien le cancer aujourdhui. Elle est morte deux mois plus tard.
Jai compris que toutes ces années, je ne faisais pas déconomies. Jenlevais aux vieillards leur dignité. Jétais une pièce de cette machine cruelle qui fait croire aux malades quils doivent se sentir coupables de leur maladie.
Et la machine, à présent, me broyait à mon tour.
Je me suis accroupie devant le fauteuil de Claude. Mon mari, mon Claude si solide, qui autrefois me soulevait dans ses bras, était là, avec la bave sur le menton. Il ne pouvait rien dire, mais son œil encore vif me fixait, et une larme unique, amère, a roulé sur sa joue. Il avait compris. Il savait quil était devenu un poids mort, inutilisable. Sa vie, ses cotisations pendant quarante ans, ne valaient pas même une couche supplémentaire.
Pardonne-moi, mon Claude, ai-je sangloté, la tête posée sur ses genoux, au beau milieu de ce funèbre couloir pardonnez-moi tous. Seigneur, pardonne-moi.
Le lendemain, jai donné ma démission. Jai renoncé à la pension de fonctionnaire, et je suis partie en faisant du bruit.
Jai vendu notre voiture pour acheter à Claude un vrai lit médicalisé et un matelas allemand haut de gamme. Jachète moi-même ses protections.
Mais jai aussi tenté de réparer.
Désormais, je travaille bénévolement. Je suis devenue une sorte davocate pour les personnes handicapées.
Chaque jour, jaccompagne des personnes âgées ou des familles devant ces commissions impitoyables. Je connais tous les textes, toutes les stratégies, tous les petits arrangements de la Sécurité sociale.
Quand une dame de fer veut refuser des protections à une grand-mère paralysée, je pose les textes de loi sur la table et menace dappeler le Défenseur des droits. Jobtiens des fauteuils, des médicaments, des séjours adaptés. Jutilise leurs propres règles contre eux.
Claude ne sest jamais relevé. Les médecins disent quil ne lui reste sûrement plus beaucoup de temps.
Mais chaque fois que jarrache une reconnaissance en catégorie 1 pour un autre grand-père paralysé, je rentre, massieds auprès de mon mari, prends sa main chaude et flasque et lui dis :
Nous en avons sauvé un aujourd’hui, Claude.
Et il me semble quil sourit.
Notre société reste cruelle envers la vieillesse et la maladie. Un jour viendra où chacun de nous entendra sonner ce glas. Ni statut, ni relations ne vous protègent contre lAVC ou le cancer.
Si aujourdhui vous refusez la compassion à plus faible que vous, nayez pas détonnement le jour où le système vous écrasera de la même indifférence.
Avez-vous déjà été confronté à cette froideur administrative en demandant une reconnaissance dinvalidité ? Pourquoi, à votre avis, le pouvoir même minime corrompt-il si vite les gens, ou bien est-ce la machine qui les rend inhumains ?
