Il y a plusieurs années, je me retrouvais assise sur une chaise raide, près de la baie vitrée du service de jour à lhôpital Saint-Antoine à Paris, observant les flocons de mars qui fondaient lentement sur les pavés de la cour. Les taches sombres sétendaient le long des allées, tandis que les agents hospitaliers, tapis derrière les haies, tiraient sur leurs Gauloises, dissimulant la fumée dès quun médecin en blouse immaculée passait.
Sur la table étroite à côté, une pochette transparente contenait mon ordonnance, mes analyses et le planning de mes perfusions. Une fiche rose, suspendue au-dessus, affichait mon nom, « Élodie Lefèvre », et ma date de naissance, où les infirmières accrochaient des post-its pour chaque soin.
Depuis trois ans, je suivais ce rituel : deux semaines de traitement tous les trois mois. Ma maladie auto-immune, que les médecins nommaient dun terme latin interminable, ne me laissait aucun répit. Sans les soins, mes doigts se gonflaient, mon dos me lançait, mes genoux se bloquaient. Après les perfusions, le soulagement arrivait lentement : je pouvais monter les quatre étages jusquà mon studio sans haleter, ou marcher jusquau Franprix sans marrêter.
Dans le couloir, les voix se mêlaient, étouffées. Certains plaisantaient, dautres sénervaient au téléphone. Derrière la vitre du poste infirmier, on percevait le tintement de la vaisselle, le froissement des papiers et les portes de placards qui claquaient.
Perfusion, chambre sept ! lança linfirmière sans lever les yeux.
Je me levai, sentant la tension familière dans le bas de mon dos. Lodeur dalcool et de savon bon marché flottait dans la salle de soins. Sur le rebord de la fenêtre, une vieille étoile de Noël en plastique, couverte de guirlandes défraîchies, survivait à lhiver.
Le bras, ordonna linfirmière, une femme robuste dune cinquantaine dannées, les paupières lourdes.
Je tendis mon bras gauche. Mes veines étaient fines, elle grimaça, habituée.
Toujours vos ficelles Allez, courage.
Je détournai le regard vers la fenêtre. Elle désinfecta rapidement le pli du coude, tâtonna, puis piqua.
Voilà, cest bon, dit-elle en fixant le cathéter avec du sparadrap.
Le flacon transparent pendait au pied à perfusion. Sur létiquette blanche, le nom du médicament, que je connaissais presque par cœur. Ce traitement coûtait la moitié de mon salaire mensuel en euros. Sans la prise en charge, je naurais jamais pu me loffrir.
Et les boîtes ? demandai-je, pour détourner mon attention de la sensation dans mon bras.
Quelles boîtes ? elle nettoyait déjà la table.
Celles du médicament. Avant, on ouvrait les emballages devant moi.
Maintenant, ça arrive déjà dilué de la pharmacie, répondit-elle, agacée. Ne vous inquiétez pas, tout est conforme.
Jacquiesçai, mais sa phrase me resta en tête. Avant, on me montrait les boîtes colorées, on vérifiait mon nom. Désormais, juste un sachet transparent.
La perfusion sécoulait lentement, les gouttes frappant la tubulure. Je fermai les yeux. Ce soir, il faudrait appeler mon fils, lui demander des nouvelles de ses examens et lui rappeler de payer la box internet. Javais horreur de lui demander de laide, mais pendant ces deux semaines, je travaillais à peine, et largent fondait trop vite.
Quarante minutes plus tard, linfirmière revint, débrancha le système et retira le cathéter.
Demain, même heure, dit-elle en posant une boule de coton.
Je me relevai, la fatigue habituelle menvahissant. Mais le soulagement attendu nétait pas là. Mes articulations me faisaient toujours souffrir, et une lassitude sourde sajoutait.
Le lendemain, tout recommença. Couloir, salle de soins, pied à perfusion. Cette fois, une jeune femme en pull gris sinstalla à côté de moi.
Vous avez aussi ce médicament ? demanda-t-elle en désignant mon sachet.
Oui, répondis-je. Depuis trois ans.
On vient de me le prescrire, soupira-t-elle. On dit que cest miraculeux. Mais très cher, heureusement pris en charge.
Elle se pencha vers le pied à perfusion, plissant les yeux.
Cest étrange. Sur internet, jai vu que la boîte était verte, avec une bande.
Je sentis un pincement au cœur.
Peut-être une autre marque, dis-je. Un générique.
Mais le médecin a dit quil ny avait pas déquivalent, sinquiéta-t-elle.
Linfirmière, entendant notre échange, intervint :
Mesdemoiselles, évitez de trop lire internet. On vous administre ce qui est prescrit. Ne vous dispersez pas.
Sa voix était lasse, mais pas hostile. Elle ajusta le sachet, vérifia la pince et sortit.
Je fixai létiquette blanche. Le nom correspondait. Mais je me rappelais la boîte verte, achetée lan dernier en pharmacie, quand javais dû compléter le traitement à mes frais. Le logo était différent, lemballage aussi.
Après la séance, je descendis à la pharmacie de lhôpital. La file avançait lentement, certains débattaient du prix. Derrière la vitre, des rangées de boîtes bien alignées.
Excusez-moi, vous avez ce médicament ? demandai-je à la pharmacienne, une jeune femme à queue de cheval.
Elle sortit une boîte verte de létagère.
Oui, mais il est très cher. Avec une ordonnance spéciale, cest possible, mais vous êtes en service hospitalier, non ?
Oui, acquiesçai-je. Je peux voir la boîte ?
Elle me la tendit. Je lus le petit texte, comparai avec le sachet vu plus tôt. Létiquette hospitalière était simple, juste un code-barres et le nom en noir.
Vous avez des sachets comme pour les perfusions ? demandai-je.
Non, seulement des ampoules. On dilue sur place.
Je la remerciai et sortis, la tête pleine de questions. Peut-être que lhôpital utilise une autre forme, mais pourquoi la pharmacienne nen savait rien ? Ou alors, la clinique a un contrat particulier.
Jessayai de chasser lidée quon me donnait autre chose. Sans ce médicament, je ne pourrais pas travailler à la comptabilité, rester huit heures devant lordinateur. Perdre mon emploi me terrifiait autant que la maladie.
Quelques jours plus tard, un homme en costume, badge dun laboratoire pharmaceutique, arriva dans le service. Il distribuait des brochures, vantait de nouvelles études et protocoles.
Je laperçus dans le couloir, discutant avec ma médecin, une femme sèche dune quarantaine dannées.
Notre produit donne dexcellents résultats, disait-il. À condition de respecter le protocole.
Ce nest pas simple, répondit-elle. Les quotas, les ruptures.
Je mapprochai.
Excusez-moi, osai-je. Je reçois justement ce traitement. Puis-je vous demander
Il se tourna vers moi, sourire crispé.
Bien sûr, allez-y.
Ici, on me perfuse avec des sachets. Mais en pharmacie, il ny a que des ampoules. Cest normal ?
Il fronça les sourcils.
Des sachets ? Vous êtes sûre ? À ma connaissance, nous ne produisons que des ampoules. La dilution se fait sur place.
La médecin intervint vite :
Élodie, vous confondez sûrement. On prépare devant vous, mais vous ne voyez pas tout. Ne perturbez pas la file dattente.
Lhomme hocha la tête, indifférent, et reprit sa conversation. Je me sentis gênée, mais aussi inquiète. Je navais pas rêvé. Javais vu le sachet accroché au pied.
Le soir, chez moi, devant une tasse de thé, jouvris mon ordinateur. La connexion était lente, mais les pages saffichaient. Je lus la notice du médicament : partout, il était question dampoules. Jamais de sachets prêts à lemploi.
Sur les forums de patients, on parlait des effets secondaires, on partageait des expériences. Certains disaient quon leur montrait toujours le médicament avant la perfusion. Dautres racontaient quon avait tenté de leur donner un générique moins cher, mais ils avaient refusé.
Je réalisai que je serrais la souris à men blanchir les doigts. Je repensai à ma première perfusion, trois ans plus tôt, quand le médecin mavait tout expliqué en détail. À lépoque, tout semblait transparent. Aujourdhui, quelque chose avait changé. Ou alors, cest moi qui étais devenue plus attentive.
Le lendemain, jarrivai plus tôt et restai près de la porte de la salle de soins. Par lentrebâillement, je vis linfirmière sortir des sachets blancs dun placard bas, retirer le film protecteur et coller de nouvelles étiquettes. Sur la table, une pile de boîtes vides. Sur lune, je reconnus le nom du médicament, sur une autre, un nom inconnu.
La porte souvrit brusquement.
Vous attendez quoi ici ? linfirmière me lança un regard soupçonneux. Entrez ou laissez passer.
Je reculai, sentant une chaleur désagréable monter en moi.
Jattendais juste, balbutiai-je.
Un homme à la canne était assis dans le couloir. Il me salua.
Encore du retard, dit-il. Sans doute un problème de livraison.
Je massis à côté.
Vous êtes sous traitement depuis longtemps ? demandai-je.
Deux ans. Toujours pareil. Parfois, ils nont pas le bon produit, alors ils mettent autre chose. On dit que cest un équivalent.
Vous navez jamais demandé ce que cétait ? insistai-je.
Il haussa les épaules.
Quelle importance ? Tant que ça marche. Je ne retiens pas les noms.
En moi, deux sentiments saffrontaient. Lun me soufflait de ne pas men mêler, lautre murmurait quil serait trop tard si je me taisais.
Après la séance, je retournai à la pharmacie. Cette fois, une femme plus âgée était au comptoir.
Dites-moi, commençai-je prudemment, si le médicament est pris en charge, peut-on le remplacer par un moins cher ?
La pharmacienne releva les yeux.
En principe, non. Lordonnance précise le nom. Pour un générique, il faut un accord, des signatures. Pourquoi cette question ?
Pour rien, répondis-je vite. Je voulais juste savoir.
Dehors, la neige grise se transformait en boue, et je mappuyai contre le mur froid. Mes pensées sembrouillaient. Si lhôpital économisait sur les médicaments, cela impliquait des signatures, des complicités. Et les patients faisaient confiance.
Le soir, jappelai une amie pharmacienne dans une officine privée.
Dis-moi, demandai-je, tentant de rester calme, à lhôpital, on me perfuse un médicament cher, mais sous forme de sachet. Or le fabricant ne propose que des ampoules. Cest possible ?
Un silence sinstalla.
On peut préparer à lavance et transvaser, répondit-elle prudemment. Mais cest interdit. Et on ne sait pas ce quil y a dedans.
Et sils mettent un générique moins cher ? lâchai-je.
Théoriquement, oui. Mais cest grave. Fais attention avec ce genre de questions. Il y a des chefs, des contrats.
Après lappel, je restai longtemps dans lobscurité, fixant la fenêtre. Javais limpression dêtre au bord dun gouffre. Mais détourner le regard était devenu impossible.
Le lendemain, je commençai à interroger dautres patients, discrètement :
On vous montre le médicament avant la perfusion ? demandai-je.
Certains haussaient les épaules, dautres disaient non. Une femme ronde, au rouge à lèvres vif, sagaça :
Vous voulez nous effrayer ? On a déjà assez peur. Tant quon est soignés, cest lessentiel.
Mais dautres écoutaient. La jeune femme en pull gris vint me voir.
Jai parlé à une amie médecin, murmura-t-elle. Elle a été surprise pour les sachets. Elle dit quil faut vérifier les papiers. Mais comment les obtenir ?
On peut demander au médecin ou à la chef de service, proposai-je.
Elle grimaça.
Et si on me retire le traitement ? Jai un enfant, je ne peux pas risquer.
Je comprenais sa peur. Javais la même.
Quelques jours plus tard, on me convoqua chez la chef de service. Le bureau était petit, encombré de dossiers. Des fleurs en plastique sur le rebord de la fenêtre.
Madame Lefèvre, commença-t-elle, froide, il paraît que vous répandez des rumeurs sur les médicaments. Est-ce vrai ?
Ma bouche était sèche.
Je posais des questions, répondis-je. Jai remarqué une différence. Le médicament devrait être en ampoules, mais on me perfuse des sachets. Je voulais comprendre.
Elle soupira lourdement.
Vous devez savoir que la situation financière est difficile. Nous faisons tout pour assurer votre traitement. Parfois, il faut sadapter. Mais votre sécurité nest jamais compromise.
Donc, vous admettez que le médicament est différent ? ma voix tremblait.
Je nadmets rien, répliqua-t-elle. Vous navez pas les compétences pour juger. Tout passe par la commission, les achats par appel doffres. Si vous continuez à semer le doute, nous devrons réévaluer votre prise en charge ici.
Le ton était neutre, mais le message clair. Je serrai les mains sur mes genoux.
Je veux juste être sûre de recevoir ce qui mest dû, soufflai-je.
Vous avez le traitement nécessaire, trancha-t-elle. La discussion est close.
En sortant, je marrêtai dans le couloir. Le monde semblait décalé. Les gens attendaient, consultaient leurs téléphones, râlaient à laccueil. Rien navait changé, sauf que je savais désormais que chaque mot pouvait se retourner contre moi.
Le soir, je relus mes papiers. Dans la pochette, des copies dordonnances, des extraits de dossier, des reçus. Aucun document sur les lots de médicaments.
Je contactai mon amie pharmacienne par message. Elle répondit vite :
« Pour prouver quoi que ce soit, il faut les numéros de lots, les bons de livraison, les documents officiels. Sinon, ce ne sont que des rumeurs. Et attention, la diffamation est vite sanctionnée. »
Je posai mon front dans mes mains. Je nétais ni juriste ni journaliste. Juste comptable à la mairie du 11e arrondissement, habituée aux chiffres, pas aux batailles administratives.
Mais la nuit, quand la douleur mempêchait de dormir, je pensais que le silence ne changerait rien. Que certains patients recevaient moins de soins, pendant que dautres économisaient ou profitaient.
Une semaine plus tard, un incident éclata. Une patiente, celle qui rejetait mes questions, fit un malaise après la perfusion et fut emmenée en réanimation. Les rumeurs sur le médicament circulaient dans le couloir.
Peut-être à cause du remplacement, chuchota la jeune femme en gris.
Javais les mains glacées. Je ne savais pas si cétait lié, mais tout simbriquait dans mon esprit.
Quelques jours après, des inspecteurs en costume arrivèrent, accompagnés dun homme de la mutuelle. Ils entraient dans la salle de soins, prenaient des notes, vérifiaient les registres.
Les infirmières étaient tendues, les médecins plus silencieux. Certains patients murmuraient quil sagissait dun contrôle, dautres dune simple visite.
Personne ne minterrogea. Je restai dans mon coin, observant les allées et venues, la chef de service souriant officiellement, linfirmière corpulente apportant désormais des flacons transparents, dans lesquels elle injectait les ampoules devant tout le monde.
Vous voyez ? dit-elle un jour, croisant mon regard. Tout est conforme.
Un sourire amer me monta aux lèvres. Donc, cétait possible, quand il le fallait.
Le soir, je restai longtemps devant la page blanche dun mail. Ladresse du procureur et de quelques journaux était prête. Jécrivais : « Je, Élodie Lefèvre, suis soignée à lhôpital municipal » Puis jeffaçais. Je recommençais, décrivant les sachets, la discussion avec le représentant, les paroles de mon amie pharmacienne, lentretien avec la chef de service. Jeffaçais encore.
Je mimaginais convoquée, les médecins me regardant avec froideur, le refus de soins « pour raisons médicales ». Mon fils découvrant laffaire dans la presse, me reprochant davoir tout compliqué.
Mais je revoyais aussi le visage de la patiente emmenée en réa, et mon propre reflet dans la salle de soins pâle, cerné.
La nuit fut blanche. Le matin, devant le miroir, jajustai mon écharpe, lisant dans mes yeux une fatigue mêlée dobstination.
Au service, lambiance était tendue. Les contrôleurs étaient partis, mais lair restait lourd. Les infirmières montraient désormais les ampoules avant de préparer le médicament. Les flacons avaient remplacé les sachets.
Vous avez vu ? murmura lhomme à la canne. Quelquun a dû se plaindre.
Je ne répondis rien. Je regardais linfirmière me présenter lampoule, le nom bien visible sous la lumière.
Ça vous convient ? demanda-t-elle, ironique.
Oui, soufflai-je.
Après la perfusion, je retournai à la pharmacie. Dans la file, on râlait, on plaisantait. Je pensais à ce mail resté en brouillon. Je ne lavais pas envoyé. Mais savoir que je pouvais le faire me semblait déjà une victoire.
La pharmacienne me reconnut.
Vous avez eu des réponses ? murmura-t-elle.
Pas totalement, dis-je. Mais au moins, on montre les ampoules.
Elle hocha la tête.
Parfois, cest suffisant, dit-elle. Pour que certains réfléchissent à leurs actes.
Sur le chemin du retour, je passai à la droguerie près de chez moi. Jachetai une éponge, de la lessive et, sans y penser, une pochette de protège-documents. Chez moi, je rangeai soigneusement mes ordonnances, résultats, comptes rendus. Au-dessus, la feuille du mail inachevé. Non envoyé, mais existant.
Une semaine plus tard, je remarquai que la douleur diminuait. Coïncidence ? Effet du bon médicament ? Je ne cherchais pas à comprendre. Je savourais juste le fait de pouvoir soulever ma tasse de thé sans grimacer.
Un jour, en salle dattente, jentendis la jeune femme en gris demander à linfirmière :
Vous pouvez me montrer le médicament avant la perfusion ?
Linfirmière grogna, mais sortit lampoule.
Voilà, regardez. Tout est conforme.
Je croisai le regard de la jeune femme. Elle madressa un signe discret, comme un pacte silencieux.
Après la consultation, la médecin me retint.
Comment allez-vous ? demanda-t-elle sèchement.
Mieux, répondis-je. Depuis les dernières perfusions. Merci.
Elle hocha la tête.
Vous savez, la médecine est complexe. Rien nest aussi simple quon le croit.
Je comprends, dis-je. Mais les patients ne sont pas des enfants. On a le droit de savoir.
Elle détourna les yeux vers la fenêtre.
Parfois, vous en demandez trop, murmura-t-elle. Le système est fragile.
Peut-être, répondis-je. Mais si on se tait, il seffondre aussi.
Nous nous regardâmes quelques secondes. Elle baissa les yeux la première.
Allez-y, dit-elle. Prochain rendez-vous dans un mois.
Dehors, le ciel était gris, la neige presque fondue. Sur le parterre devant lhôpital, des tiges fanées de lan passé. Je sortis mon protège-documents, la feuille du mail dépassait. Je la caressai du bout des doigts et la rangeai.
Je savais que je pourrais lenvoyer, un jour. Peut-être que je ne le ferai jamais. Mais ce nétait plus la peur qui me retenait, cétait le choix du moment et des mots.
Le soir, en rangeant mes médicaments, je mattardai sur la boîte blanche au logo bleu. Je la tournai pour que le nom soit bien visible, puis refermai le placard.
Dans la cuisine, la bouilloire sifflait. Je mapprochai de la fenêtre, posai mon front sur la vitre froide et observai la cour, où quelquun promenait un chien. Jétais inquiète, mais étrangement sereine. Le monde nétait pas devenu plus juste. Lhôpital nétait pas un modèle. Mais je nétais plus seulement un objet de décisions.
Je savais que dautres traitements, dautres files dattente, dautres discussions mattendaient. Que lhistoire des sachets finirait peut-être par soublier. Mais javais mon dossier, mon mail inachevé, et le réflexe de vérifier létiquette avant chaque perfusion.
Jéteignis la lumière, laissant la lueur du couloir, et gagnai ma chambre. Mes articulations me lançaient, mais je savais quau matin, je me lèverais, irais à larrêt de bus et rejoindrais lhôpital. Non plus comme une patiente silencieuse, mais comme une femme qui comprend, au moins un peu, le prix de son traitement celui payé par la Sécurité sociale, et celui quelle paie elle-même.
La confiance ne doit jamais être aveugle, même dans les lieux où lon espère la guérison.
